Quel type d’espace en ligne pour diminuer le fardeau des aidants informels de patients souffrant de la maladie d’Alzheimer ?
Abstract
La situation difficile des aidants informels, membres de la famille ou amis impliqués dans la prise en charge et le soin d'une personne en situation de perte d'autonomie, fait l'objet d'une reconnaissance croissante par les pouvoirs publics et les acteurs des secteurs médico-psycho-sociaux. Cependant, au-delà des aides financières et des services existant, les aidants informels expriment également un besoin de « soutien moral » (IFOP, 2008). Sur ce point, les technologies de l'information et de la communication (TIC) offrent des opportunités pour tenter de soulager le fardeau du rôle d'aidant. Nous présentons ici plusieurs résultats d'une étude de terrain multi-sites visant à mieux comprendre les formes de soutien que les aidants informels reçoivent au quotidien. Cette compréhension fine des pratiques et des besoins nous permettra de concevoir une plateforme de soutien social en ligne qui soit pertinente en regard des besoins identifiés et qui permette d'étendre les formes de soutien disponibles.